Ótrúleg mannvonska

birtist í því að banna Íslenskri Erfðagreiningu að senda þeim Íslendingum viðvörun sem hafa stökkbreytta genið BRCA2.

Neita þessu fólki um tækifæri til þess að verja líf sitt eða bjarga. Í stað þess förum við eftir því viðhorfi, að það sem þú ekki veist veldur þér ekki áhyggjum. Meðan þú veist ekki að þú gengur með hættulegan sjúkdóm getur þér liðið alveg prýðilega. Meðan maðurinn gerir sér enga grein fyrir því að hann er dauðlegur þá er lífið tóm sæla og glamúr. Veisla frá morgni til kvölds eins og enginn sé morgundagurinn.

Þannig líta margir á málið. Þeir vilja engin óþægindi nálægt sér. Og þeir forsjáraðilar okkar, hvernig sem þeir fengu hina opinberu persónuvernd afhenta, virðast vera sama sinnis og stjórna. 

Í viðölum við dr.Kára Stefánsson í Spiegel og Morgunblaðinu kemur fram að 2400 einstaklingar séu með þetta gen. Það er vitað hverjir þeir eru.

56 % kvenna í þessum flokki munu deyja úr brjóstakrabbameini. Sem nú til dags skiptir öllu mali að greina snemma.

„Mín skoðun er sú að þetta sé slík ógn við líf þeirra sem eru með stökkbreytinguna að það sé miskunnarlaust, kalt og óábyrgt að hafa ekki samband við þetta fólk svo það sé hægt að bjarga lífi þess,“ segir dr. Kári.

Svo hrópum við á torgum um mannúð handa hælisleitendum og flóttamönnum. Mynd af drukknuðum dreng í flæðarmáli skekur okkur í grunn og lætur okkur rjúka upp með írafári.

Við sem sem sjáum daglega morð og viðbjóðslega hluti í sjónvarpinu eins og yndir frá Auswitch og Sebreniza, missum okkur í mannúðinni þegar popúlistarnir taka völdin.

Það er ótrúleg mannvonska halda vitneskjunni um  BRCA2 frá þeim sem eru í þessum stóra hópi sem er stærri en margar byggði eru á Íslandi

 

 

 

 

Athugasemdir

[Elín Sigurðardóttir (IP-tala skráð) 24.9.2015 kl. 08:43]

Ég held að flestir geri sér grein fyrir því að þeir eru dauðlegir.    Fólk getur leitað ráða hjá Kára Stefánssyni eða einhverjum öðrum spámiðli úti í bæ - ef það kýs svo.  Það á ekki að troða upplýsingunum inn um lúguna hjá fólki eins og auglýsingapésa.  Valið á alltaf að vera einstaklingsins.

[Vagn (IP-tala skráð) 24.9.2015 kl. 09:32]

Það er öllum frjálst að leita sér upplýsinga. Þú getur keypt þér genapróf og fengið að vita allt sem genin hafa að segja  um þig. Valið er og verður að vera þitt. Þetta snertir líka fleiri en þig einan, genin erfast áfram til afkomenda um ókomna tíð og það sem lesa má úr genunum getur haft áhrif á allt þeirra líf og afkomu.

Ef þú veist eitthvað um þína heilsu sem haft getur áhrif á lífslíkur og starfshæfni gætir þú verið skyldugur til að láta líftryggingarfélag og vinnuveitenda vita. Lítið bréf frá IE til þín um alvarlegan genagalla gæti komið í veg fyrir að börn þín og barnabörn fengju líftryggingu og vinnu. 

Væri til lækning væri sjálfsagt að nota upplýsingarnar og lækna alla með gallaða genið. En meðan þetta eru bara upplýsingar sem gagnast þér lítið en geta skaðað þig og afkomendurna þá er ekki réttlætanlegt að þvinga þeim upp á þig. Valið verður að vera þitt en ekki Kára eða stjórnvalda.

[Halldór Jónsson, 24.9.2015 kl. 16:57]

ÉG er algerlega ómsammála ykkur . Sérsaklega Vagni sem verslunarvæðir þetta allt.og dregur að afkomendur, sem líka geta haft gallann. Galinn yrði þitt einkamál og ekki er beðið umnema lækisskoðun fyrir flugmenn til dæmis. Óþarfa spekúlering  um líftrggingar þar sem það breytir engu hvort þú veist eða veist ekki þar em þér ber engin skylda tilað vita neitt annað en fram kemur í læknisvottorði á skoðunardegi. Ef þú ert ekki með berkla þýðir það ekki að þú geti ekki fengið berkla

Elín, þú kýst að svara með ómerkilegum stráksskap sem ég eyði ekki orðum að..

Enda er Kári að tala um að hann má ekki vita sjálfur hvejir þessir 2400 einstaklingar eru né heldur geta þeir fengið að vita það sjálfir þó að þeir vissu að þeir væru í áhættuhóp eða nákomnir hefðu lent illa í því.. Að hver geto pamtað sér ptívat genapróf held ég að sé ekkiá allra færi

[Hafþór Baldvinsson (IP-tala skráð) 24.9.2015 kl. 18:12]

Halldór ég held að þú og jafnvel Kári misskiljir nokkuð eða viljið ekki horfa til þess að jafnvel þó fólk hafi ákveðin gen sem gefa til kynna að möguleiki sé á sjúkdómi þá er það ekki ábenging um sjúkdóm að vera með gallað gen.

Það að vera með gallað gen eða gölluð gen þýða hreint ekki að fólk muni fá sjúkdóm sem tengist viðkomandi gen(um).

Við erum öll með gen sem erfast og sum gefa til kynna ábendingar um hugsanlegan sjúkdóm sem gæti komið fram.

Ef ég tek frægt dæmi þá ákvað leikkonan Angelina Jolie að láta fjarlægja brjóst sín vegna þess að amma og mamma hennar höfðu gallað erfðagen sem þú ert væntanlega að fjalla um. Angelina var ekki með krabbameim en hún vildi koma í veg fyrir hugsanlegat brjóstakrabbamein.

Ég er með erfðasjúkdóm (taugasjúkdóm) sem engin lækning er til við. Á ég að láta fjarlægja hvað? Allan líkamann?
Væri það ekki mannvonska Halldór?

[Elín Sigurðardóttir (IP-tala skráð) 25.9.2015 kl. 07:57]

Halldór.  Þetta er algert grundvallaratriði.  Þið Kári eruð að traðka á sjálfsákvörðunarrétti fólks.  Frekjan er yfirgengileg.  

[Halldór Jónsson, 26.9.2015 kl. 19:20]

Hafþór, ég skil þetta ekki hjá þér. Finnst þér betra aðfók viti ekki neitt um það sem gott er fyrir það sérstaklega aðpassa sig á? Til dæmis fyrir börn ofdrykkjufólks aðvara sig á víni? Börn sykursjúkra að taka vara á sér?

Nei Elín, Kári er ekki að tala um að neyða nein til neins. Ef hann veit eitthvað um mig, þá myndi hann kannski hrigja og spyrja mig að því hvort é vilji vita nánar um hvaðég þyrfti að gera sérsaklega til að vernda heilsuna. Væri það slæmt? Eða heldrðu að hann segi helvítið þitt þú drepst nema þú borgir mér duglega fyrir að segja þér frá því hvort þú átt nokkurn séns?